‘Tumor Gelembung’ Juga Bisa Diwariskan, Seberapa Besar Peluang Orang Menderitanya?

dianrakyat.co.id, JAKARTA – Charmaine Sahadeo (42 tahun), seorang ibu asal Trinidad, Amerika Selatan, mengidap penyakit langka Neurofibromatosis NF-1. Akibatnya, “tumor gelembung” tumbuh di kulit kepala, mulut, seluruh wajah, lengan, kaki, bokong, payudara, dan area pribadinya.

Shadeo sudah mengidap penyakit ini sejak lahir. Kondisinya semakin “memburuk” setelah kelahiran anak keduanya sekitar 20 tahun lalu.

Setelah itu, tubuh Sahadeo mulai dipenuhi “ribuan gumpalan”. Tumor Sahadeo hampir menutupi hidungnya sehingga membuatnya sulit bernapas.

Tumor yang tumbuh di mulut Sahadeo, yang diberi nama Frank, membuatnya sulit makan dan berbicara. Benjolan besar di kakinya menghalangi dia untuk berjalan lebih dari beberapa langkah dalam satu waktu. Dan dia harus memperbaiki benjolan di pantatnya agar dia bisa duduk dan buang air kecil.

“Semua benjolan menjadi sangat besar. Aku takut kalau aku tidak bisa bernapas dengan baik aku akan mati. Aku bahkan tidak bisa menghubungi seseorang tepat waktu untuk memberi tahu mereka,” ungkap Sahadeo dalam episode “TLC Take My. Tumor” , dilansir Daily Mail, Jumat (19/4/2024).

Neurofibromatosis NF-1 mempengaruhi setiap aspek kehidupan Sahadeo. Ibu dua anak ini tidak pernah bisa belajar mengemudi, tidak bisa mengenakan pakaian yang sesuai dengan tubuhnya, dan tidak bisa keluar ke tempat umum tanpa ditertawakan.

Tumor itu juga mempengaruhi matanya. Tumor tersebut menyebabkan dia kehilangan penglihatannya, sehingga dia tidak bisa bermain dengan cucu-cucunya.

Mencari bantuan, Sahadeo bertemu Dr. Ryan Osborne, ahli onkologi kepala dan leher yang berbasis di Los Angeles, AS dan direktur Osborne Head and Neck Institute. Dr Osborne menggambarkan kondisi Sahadeo sebagai “luas” dan “tidak biasa.”

Karena parahnya neurofibromatosis Sahadeo, Dr. Osborne mengatakan dia “melewati batas berbahaya”, namun intervensi diperlukan. Pengangkatan ribuan tumor merupakan proses yang rumit dan panjang, sehingga memerlukan banyak operasi dalam jangka waktu lebih dari dua bulan.

Dr. Osborne menjelaskan kepada Sahadeo bahwa setiap kali tumornya diangkat, dia harus mengangkat sepotong kulitnya. Menghilangkan banyak kulit meningkatkan risiko infeksi, sehingga prosedur dilakukan dalam beberapa sesi.