0
0
dianrakyat.co.id, Jakarta – Hemofilia merupakan suatu kondisi medis ketika pendarahan sulit dihentikan. Dalam kasus yang lebih parah, pasien hemofilia mungkin mengalami pendarahan spontan serta pendarahan setelah cedera atau pembedahan.
Kondisi ini dialami oleh sebagian besar pria, yaitu sekitar 400.000 orang di seluruh dunia. Di Indonesia diperkirakan terdapat 27.000 penderita hemofilia, namun pada tahun 2021 baru terdiagnosis sekitar 3.000 orang dan tercatat dalam laporan tahunan World Hemophilia Federation tahun 2021.
Presiden sementara HMHI, Dr. Novie Amelia Chozie SpA (K) menegaskan, pengobatan pasien hemofilia di Indonesia masih belum terbaik, “Hemofilia di Indonesia masih tergolong penyakit ringan, dan biasanya pasien baru terdiagnosis setelah parah. Tentu saja, ada risiko tinggi. komplikasi, kecacatan dan bahkan kematian.”
Saat ini di Indonesia baru sekitar 11 persen yang terdiagnosis hemofilia. Tantangan dalam mendiagnosis dan menangani hemofilia menyebabkan komplikasi dan menurunkan kualitas hidup pasien. Apa dampak penyakit hemofilia?
Novie juga menjelaskan salah satu komplikasi serius yang dapat terjadi adalah terbentuknya inhibitor. Antibiotik dapat meningkatkan risiko pendarahan hebat serta disfungsi sendi yang progresif.
Berdasarkan data penelitian inhibitor di Indonesia pada tahun 2022, proporsi inhibitor pada pasien hemofilia anak adalah sebesar 9,6 persen.
“Hal ini menunjukkan bahwa kita perlu memperbaiki sistem pengobatan hemofilia untuk mengurangi risiko dan komplikasi yang mungkin terjadi serta meningkatkan kualitas hidup pasien, baik pasien hemofilia dengan maupun tanpa inhibitor,” ujarnya, sesuai keterangan resmi yang diterima. Oleh Health dianrakyat.co.id pada Selasa 16 Juli 2024.
Hemofilia adalah kelainan genetik yang menyebabkan pendarahan seumur hidup karena kurangnya faktor pembekuan. Penanganan yang segera dan tepat penting dilakukan agar penderita dapat menjalani hidup normal.
Novie mengatakan, HMHI berkomitmen meningkatkan pelayanan hemofilia di Indonesia, mulai dari diagnosis awal hingga rehabilitasi. Penting juga untuk meningkatkan pengetahuan tenaga kesehatan tentang penatalaksanaan hemofilia yang komprehensif dan multidisiplin.
“Masyarakat dan pasien perlu diberikan edukasi mengenai gejala hemofilia agar bisa segera mendapatkan diagnosis dan pengobatan terbaik,” ujarnya.
Terkait pengobatan, Ketua Komite Nasional HMHI, Dr. Elmi Ridar SpA(K), menyoroti perlunya profilaksis untuk mencegah perdarahan pada pasien hemofilia berat serta manajemen perdarahan akut.
Meskipun akses terhadap pengobatan disediakan oleh JKN, namun masih terbatas. Kedepannya diperlukan pengobatan baru dan pengobatan baru untuk meningkatkan kualitas hidup pasien hemofilia.
Ia menyatakan keprihatinannya atas minimnya fasilitas pengobatan hemofilia di daerah terpencil, termasuk Riau. Terdapat 142 pasien, setengahnya menderita hemofilia berat tanpa tempat untuk tes penghambat hemofilia. Hal ini memaksa pasien tersebut berangkat ke Jakarta untuk menjalani pemeriksaan.
Melalui Munas ini, HMHI bertujuan untuk meningkatkan pengetahuan dan kemampuan tenaga kesehatan dalam merawat dan mendukung rehabilitasi pasien hemofilia.
Selain itu, mereka juga berupaya meningkatkan kesadaran masyarakat terhadap gejala hemofilia dan memberikan pelatihan mandiri bagi penderita untuk memberikan infus sendiri.
HMHI berharap dapat terus meningkatkan peran organisasinya dalam mencapai tujuan tersebut secara berkelanjutan.
Kongres Nasional HMHI ke-7 ini dihadiri oleh 300 tenaga kesehatan masyarakat dan diikuti oleh 60 orang pasien hemofilia beserta keluarganya dari seluruh Indonesia. Acara ini meliputi workshop bagi tenaga medis, pelatihan self injection bagi pasien, serta kegiatan ilmiah bagi dokter khusus, Dr.
PT Takeda Indonesia sebagai mitra Konferensi Nasional HMHI ke-7 menyatakan komitmennya untuk meningkatkan penanganan pasien hemofilia di Indonesia.
Shinta Caroline, Head of Patient Value Access PT Takeda Indonesia, menekankan pentingnya akses luas terhadap obat-obatan inovatif untuk meningkatkan kualitas hidup pasien hemofilia.
Mereka telah menjalin kemitraan dengan pemerintah, komunitas medis, organisasi pasien, dan sektor swasta lainnya untuk memajukan penanganan penyakit di Indonesia, termasuk melalui dukungan terhadap KONAS HMHI ke-7.
